El dolor no puede esperar: la lucha de las mamás cannábicas en Paraguay

Este jueves 21 de mayo, la Cámara de senadores se ratificó en la propuesta de despenalización del uso medicinal del cannabis, la misma que ya había aprobado en setiembre del 2019 y que tres meses después sería rechazada en diputados. Se refiere a la introducción de dos párrafos en los artículos 30 y 33 de la Ley 1340/88 que establecen que la persona que utilice exclusivamente de forma medicinal la planta de cannabis, estará exenta de pena si la siembra, cultiva, cosecha y realiza cualquier tipo de procedimiento posterior, siempre que sea en un inmueble autorizado por la Secretaría Nacional Antidrogas (Senad); y que cuente con certificado médico visado por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS), que compruebe el padecimiento de dolencias o enfermedades tratables mediante dicha alternativa.

Esta propuesta de modificación de la Ley 1340/88 ahora pasa nuevamente a diputados. Varias organizaciones han impulsado lo que podría ser una histórica victoria en lo que respecta a un derecho tan elemental como es el derecho a la salud.

Bajo la consigna “el dolor no puede esperar”, la organización Mamá Cultiva Paraguay viene protagonizando esta lucha por la democratización de una alternativa médica que alivie el sufrimiento de sus hijos e hijas. Su presidenta Cynthia Farina, nos habla sobre su experiencia.

La lucha de las mamás cannábicas en Paraguay

Nació en Asunción pero hace varios años reside en la ciudad de San Lorenzo, Cynthia Elizabeth Farina Ojeda tiene 44 años y está casada con Julio Verón, es madre de tres niñas y un varón. Dio a luz a su tercera hija, Verónica, cuando tenía 35. A los 6 meses de su nacimiento empezaron fuertes crisis de convulsiones que dieron como diagnóstico epilepsia refractaria. Desde ese momento Cynthia se vio obligada a dejar de ejercer su profesión como analista de sistemas informáticos para dedicarse al cuidado de Verónica.

La epilepsia refractaria se caracteriza por la constancia y la severidad de las crisis convulsivas, que no pueden ser controladas por medicamentos tradicionales. Especialmente en el caso de las epilepsias refractarias infantiles, es una enfermedad muy difícil de enfrentar tanto para los pacientes como para su entorno familiar. Ante la ausencia de alternativas accesibles, los padres se encuentran con un presente de angustia por el permanente y agudo dolor de sus hijos y con un futuro incierto para ellos. La frecuencia de las crisis puede varias entre 1 crisis semanal hasta más de 70 crisis por día. En muchos casos son pacientes dependientes las 24 horas y tienen problemas cognitivos o psicomotrices, desde leves a severos, lo cual limita su capacidad de aprendizaje, o su movilidad de manera permanente, tal como explica el médico español Mariano Garcia de Palau.

Desde el 2015, Cynthia y Julio se propusieron investigar y conocer casos de niños y niñas con la misma condición de su hija Verónica. Es así que llegaron al caso de Charlotte Figi, una niña estadounidense, fallecida en abril de este año, que padecía síndrome de Dravet, y tras la utilización de aceite de cannabidiol (CBD) experimentó una reducción inmediata en sus ataques epilépticos, de 300 a la semana a dos o tres por mes. Este caso fue paradigmático e inspiró el nombre de la cepa medicinal de cannabis llamada Charlotte’s Web.

Investigando sobre casos en Latinoamérica, llegaron a la organización Mamá Cultiva Chile e iniciaron un proceso de asesoramiento y apoyo, que derivó en la utilización de la medicina cannábica como tratamiento para Verónica, tal como nos cuenta su madre. La difusión del caso acercó a más familias paraguayas en situaciones similares. Y este proceso colectivo de organización y apoyo solidario, en el 2017 se consolidó con un convenio con la organización internacional para la conformación de Mamá Cultiva Paraguay.

“Llegamos a la organización Mamá Cultiva Chile de la mano de Paulina Bobadilla -referente de la medicina cannábica en la región y la Fundación Daya-, le contamos nuestro caso, que queríamos interiorizarnos y asesorarnos sobre el tema y fuimos recibidos con los brazos abiertos. Nuestra historia se empezó a conocer a través de los medios de comunicación y de ahí las familias se fueron acercando”.

Al ser madre de una persona con discapacidad, Cynthia menciona que el papel del Estado es fundamental, ya que es necesaria una política de salud pública inclusiva y de calidad, que contemple e impulse investigaciones, terapias, tratamiento y apoyo psicosocial para abordar de forma integral este tipo de padecimientos.

“Exigimos al Estado que nos apoye, que nos ayude para poder darle una mejor calidad de vida a nuestros hijos. Exigimos la democratización de una alternativa médica que nos ayuda. Pedimos ese acceso sin ser criminalizados, no solamente en cuanto a la medicina cannábica, sino que contemple las terapias y tratamientos que las familias necesitan”

Expresa que para la organización el mayor logro ha sido empoderar a las familias sobre el uso medicinal del cannabis, brindar el apoyo y el asesoramiento a más de 300 familias paraguayas, cifra que sigue en aumento, «sobre todo porque nos urge la necesidad de brindar una mejor calidad de vida a los hijos e hijas», enfatiza.

Entre los pilares de Mamá Cultiva, expuestos en su sitio web, figuran 3 ejes: el autocultivo, como derecho fundamental e inalienable, elemento democratizador del acceso y regulador de la futura industria; el cultivo comunitario para facilitar el acceso a aquellas personas que no pueden abastecerse; y en tercer lugar, la producción de fitofármacos en base a la planta completa y de bajo costo para incorporar al sistema de salud pública.

Según la Organización Mundial de la Salud, en todo el mundo, unas 50 millones de personas padecen epilepsia. Cerca del 80% de los pacientes registrados viven en países de ingresos bajos y medianos. Se estima que el 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones si se diagnosticaran y trataran adecuadamente. Tres cuartas partes de las personas que viven en países de ingresos bajos no reciben el tratamiento que necesitan. Y en muchos lugares del mundo, los pacientes y sus familias son víctimas de la estigmatización y la discriminación.

Criminalización del autocultivo en Paraguay

A pesar de la ley ya aprobada, el crecimiento de la organización y otras que se suman a la lucha por el autocultivo, las madres se sienten amenazadas por parte de las instituciones como la SENAD. Justamente hace un año, la organización recibió amenazas tras entregar mil plantines de cannabis para su uso medicinal en la Plaza Italia de Asunción, a familias que lo necesitaban, en el marco de un festival cultural ofrecido por el día de la madre en homenaje a estas mujeres que luchan para apagar el dolor de sus hijos.

 “Para nosotras es terrible la criminalización, ya que solamente exigimos un derecho que sabemos que tenemos, pero que por intereses mezquinos de las empresas e industrias farmacéuticas y el narcotráfico, se nos impide poder ejercer nuestro derecho”, enfatiza Cynthia.

En las Tesis de su VIII Congreso (2016), el Partido Comunista Paraguayo apunta en el primer apartado titulado “El análisis del mundo a la luz de la lucha de clases y en el marco de la crisis civilizatoria generada por el capitalismo, es central para ubicar el proceso paraguayo”, que la prohibición del acceso a las cualidades del cannabis ha generado enormes ganancias al negocio de las drogas ilegales a través de la creación de un mercado paralelo para su compra y venta y ha impedido el acceso a tratamientos alternativos a miles y miles de familias.

“El narcotráfico es uno de los principales rubros a la hora de conseguir altas y rápidas ganancias. Para tal efecto se han “creado” vías para el ingreso de dinero ilegal al sistema financiero, lo que comúnmente se conoce como lavado de dinero. Como al capitalismo financiero también se lo conoce como parasitario, el narcotráfico pasa a ser un importante factor de ingresos”, apunta el PCP. Añadiendo como otro componente esencial para la economía de los capitales a la industria farmacológica, que genera tremendos daños para la preservación de la salud priorizando sus millonarias ganancias, “…la creciente industria farmacológica que genera millonarias ganancias, como alertaba el Premio Nobel de Medicina, Richard J. Roberts, en una entrevista en 2007, se encuentra al servicio de los mercados de capital, muy lejos de interesarse en preservar la salud de la humanidad«. Continúa denunciando que «en este sentido y en relación con el narcotráfico, los países que producen las sustancias que son comercializadas de forma ilegal y legal, contradictoriamente, son los que menor acceso tienen a sus beneficios medicinales, como es el caso de nuestro país con la marihuana o de Bolivia con la hoja de coca”, tal como refieren las Tesis del VIII Congreso del PCP.

En febrero del 2020, el Ministerio de Salud Pública otorgó licencias a 12 empresas para la producción de cannabis medicinal. La ley 6.007 promulgada en el 2017 tiene como objetivo crear el Programa Nacional para el Estudio y la Investigación Médica y Científica del Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y sus Derivados. Por lo que como sociedad debemos estar alertas para defender los avances logrados como fruto de la lucha de estas madres, familias y organizaciones por el acceso de todas las familias paraguayas, y especialmente de aquellas que más lo precisen, a las cualidades medicinales del cannabis. Así como para garantizar que tanto la SENAD como el MSPyBS cumplan con sus funciones de forma honesta y efectiva.

En un cortometraje documental, Roxana Paggliolini, fundadora de la organización argentina Cultivando Con Ciencia y madre de dos adolescentes diagnosticados con epilepsia que lograron mejorar su calidad de vida mediante el uso terapeútico del cannabis, comparte una reflexión tan hermosa como cardinal para seguir avanzando en esta causa, “aprendí a valorar cada esfuerzo de los chicos y a no rendirme nunca, lo único que yo les voy a poder dejar de herencia para su futuro es la dignidad y la lucha”.

*Por Lizzy Osorio y Noelia Cuenca.

**Imagen de inicio, gentileza de Mamá Cultiva Paraguay.